O prawo do wszczepu. Dlaczego potrzebujemy neuroregulacji?
Niektóre postępy naukowe wymagają regulacji bardziej niż inne. W przypadku neuropraw, określających dostęp i ograniczenia neurotechnologii, nieprzygotowanie kodeksów prawnych może mieć tragiczne konsekwencje.
W Deus Ex: Buncie ludzkości, grze, której fabuła rozpoczyna się zaledwie cztery lata od teraz, augmentacje ludzkiego ciała i umysłu to żadne novum. Ugrupowania przeciwstawiające się ideom transhumanistycznym nadal prowadzą swoją walkę, a główny bohater, Adam Jensen, zamieniony przez eksperymentalne wszczepy w pół-człowieka, pół-maszynę, jest traktowany jak odmieniec – generalnie jednak świat powoli oswaja się z wizją cybernetycznych ulepszeń. Nam do tego scenariusza nadal sporo brakuje, ale nie łudźcie się: to, że nie mijacie na chodnikach osób wyglądających jak Robocop, nie oznacza, że nowoczesne implanty nie odmieniają ludziom życia. Czasami do takiego stopnia, że ich odebranie jest równoznaczne ze zniszczeniem czyjejś tożsamości.
Pięć praw ery neurotechnologii
Kwestia neuropraw może wydawać się czymś rodem z literatury science fiction, ale w obliczu galopujących postępów technologicznych trzeba ją traktować jak najbardziej poważnie. W marcu ubiegłego roku Smithsonian Magazine donosił o całkowicie sparaliżowanym mężczyźnie, który przy pomocy interfejsu mózg-komputer (BCI; Brain-Computer Interface) nawiązał kontakt z badaczami i ze swoimi bliskimi. Cztery lata temu The Guardian pisał o szóstce niewidomych pacjentów, którzy przy pomocy implantu przesyłającego obraz bezpośrednio do kory wzrokowej odzyskali częściowo zdolność widzenia. Technologia wchodzi w nasze mózgi i odzyskuje zmysły, i choć może na razie nie robi tego w tak spektakularny sposób jak w Deus Ex, jej błyskawiczny rozwój tworzy obawy o to, czy nasze istniejące prawa są zdolne udźwignąć to zagadnienie.
Organizacje takie jak Neurorights Foundation nawołują do rozszerzenia Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka o neuroprawa: regulacje gwarantujące ochronę ludzi przed niewłaściwym użyciem lub nadużyciem dóbr neurotechnologii. Ich orędownicy skupiają się na pięciu zagadnieniach:
- Prywatność psychiczna – wszelkie dane uzyskane poprzez badanie aktywności mózgu powinny być utrzymywane w prywatności. Jeśli są zachowywane, powinna istnieć możliwość usunięcia ich na żądanie osoby badanej. Sprzedaż, transfer oraz wykorzystanie tego typu danych powinny być precyzyjnie regulowane.
- Wolna wola – osoby powinny mieć ostateczną kontrolę nad podejmowanymi przez siebie decyzjami, bez nieznanego wpływu ze strony neurotechnologii.
- Równy dostęp do augmentacji umysłowych – należy ustalić wytyczne na zarówno międzynarodowych, jak i narodowych szczeblach, regulujące wykorzystanie neurotechnologii usprawniających umysł. Wytyczne te powinny być oparte na zasadzie sprawiedliwości i gwarantować równość dostępu.
- Ochrona przed dyskryminacją – środki antydyskryminacyjne powinny być standardem dla algorytmów wykorzystywanych w neurotechnologii. Projekt algorytmu powinien zawierać informacje z grup użytkowników, by zapobiec dyskryminacji.
- Tożsamość – muszą zostać wytyczone granice, które zakazałyby technologii ingerowania w poczucie tożsamości. Gdy neurotechnologia łączy poszczególne osoby z wirtualną siecią, może zamazać linię pomiędzy świadomością człowieka a zewnętrznymi bodźcami technologicznymi.
Jednym z głównych celów wspomnianej The Neurorights Foundation jest stworzenie nowej Przysięgi Hipokratesa, opracowanej z myślą o przedsiębiorcach, firmach, naukowcach i wszystkich zaangażowanych w prace nad rozwojem neurotechnologii. Podstawami Przysięgi Technokratycznej miałoby być siedem filarów: dobroczynność, nieszkodliwość, autonomia, sprawiedliwość, godność, prywatność i jawność. Jej proponenci mają nadzieję, że choć zobowiązanie się do jej przestrzegania nie byłoby legalnie wiążące, to przy powszechnej akceptacji ustalonych zasad ograniczyłoby praktyki krzywdzące dla użytkowników nowych technologii.
O tym, jaki wpływ na tożsamość i stan psychiczny człowieka może mieć neurotechnologia, oraz o potrzebie regulacji nie tylko dostępu, ale i odbierania tego dostępu, mówi historia kobiety, opisana w opublikowanej w maju tego roku pracy „Jak stałam się sobą po połączeniu z komputerem: czy symbioza między człowiekiem a maszyną porusza zagadnienie praw człowieka?” autorstwa Frederica Gilberta, Marcello Ienki i Marka Cooka.
Rita. Symbioza
Życie Rity Leggett do 2010 roku nie było „normalne”: kobieta nie mogła wyjść sama do sklepu, praktycznie nie opuszczała domu, funkcjonowała w stanie ciągłego napięcia.
W wieku 3 lat wykryto u niej ciężką epilepsję; ataki, średnio występujące około 3 razy na miesiąc, określono mianem „brutalnych”. Przez dekady bezskutecznie próbowała wielu rodzajów terapii, ale żaden z nich nie skutkował. Tuż przed ukończeniem 50 lat zdecydowała się wziąć udział w testach klinicznych interfejsu mózg-komputer firmy Neurovista, mających pomóc osobom zmagającym się z epilepsją. Ricie wszczepiono cztery elektrody, które monitorowały aktywność umysłową i szukały wzorców sygnalizujących zbliżający się napad padaczkowy. Gdy go wykrywały, informację wysyłano do zewnętrznego urządzenia, które ostrzegało o prawdopodobieństwie ataku.
Implant Neurovisty nie pomógł wszystkim ochotnikom i jego efektywność mocno wahała się w zależności od przypadku. Dla Rity zdziałał jednak cuda. Liczba ataków spadła praktycznie do zera. Rita sama musiała zażywać leki zapobiegające napadom padaczkowym, dzięki czemu miała wrażenie własnej decyzyjności zamiast pozostawania na łasce komputera w jej głowie. Sama stwierdziła, że stała się jednością z implantem:
„Na początku BCI było jak obce ciało, ale stopniowo się do niego przyzwyczaiłam, i potem stał się częścią mojej codzienności, stał się częścią mnie. Przez to co robiło, było mną, stało się mną. Z tym urządzeniem odnalazłam siebie. Zmieniło to, kim byłam, i zrozumiałam, że się zmieniam… że się rozwijam.”*
Leggett w krótkim czasie uświadomiła sobie, że z implantem Neurovisty może robić rzeczy, które wcześniej były dla niej niedostępne: wychodzić do ludzi, zostać sama w domu, usiąść za kierownicą samochodu. Naukowcy, którzy badali jej przypadek, określili relację pomiędzy pacjentką a urządzeniem jako „symbiotyczną”: odczyty z jej mózgu pomagały usprawniać algorytm, ona po raz pierwszy od pół wieku uświadczyła w pełni zwyczajnej egzystencji.
Kto dzierży prawa do snów o elektrycznych owcach
W przypadku Rity implant pozwolił jej na nowo stworzyć siebie. Ale fundacje zajmujące się kwestią neuropraw nie mają na uwadze jedynie potencjalnych pozytywnych efektów rozwoju neurotechnologii. Dla przykładu Rafael Yuste, neurobiolog z Uniwersytetu Columbia, w 2019 roku przeprowadził eksperyment, w którym przy pomocy elektrod wszczepionych w mózgi szczurów sprawił, że widziały one rzeczy, których w istocie nie było. Perspektywa uczynienia czegoś podobnego z umysłem człowieka była na tyle przerażająca, że Yuste zaczął mocno lobbować za spowolnieniem rozwoju neurotechnologii do czasu, w którym wytyczono by jej prawne ramy.
Ale w ruchu na rzecz neuropraw nie chodzi bynajmniej tylko o manipulacje augmentacjami. Są to także znacznie mniej spektakularne, choć równie ważne kwestie. Gdy będziemy w stanie odczytywać wspomnienia przy pomocy implantów, gdzie wytyczymy granicę w ingerowaniu w nie, na przykład przy leczeniu traumy? Do kogo należeć będzie zawartość naszych sczytywanych przez komputer snów? Na ile lekarze powinni ingerować w ludzkie myśli, by powstrzymać autodestrukcyjne czy groźne dla otoczenia zachowania? Gdzie postawić barierę w kwestiach ulepszania naszych zdolności umysłowych?
Może się wydawać, że tego typu rozważania nadal trącą bardziej powieściami Philipa K. Dicka niż przydatnym na co dzień prawodawstwem, ale takie regulacje pozwolą, by w przyszłości, w której będziemy zdolni rejestrować swoje myśli na dyskach komputerów, wyjść naprzeciw wyzwaniom w pełni rozwiniętej neurotechnologii. A jeśli wydaje Wam się, że to działanie nadgorliwe, to dalsza część historii Rity dokładnie pokazuje, że brak ustanowionych neuropraw już dekadę temu potrafił doprowadzić do ponurych konsekwencji.
Rita. Usunięcie
Normalne życie Rity trwało krótko. Nieco ponad dwa lata od wprowadzeniu implantu do jej mózgu Neurovista stanęła u progu bankructwa. Testy kliniczne BCI zostały przerwane, a jej uczestnikom zalecono usunięcie urządzenia. Ostatecznie upadłość firmy oznaczała brak możliwości naprawy w razie, gdyby przestały funkcjonować jak należy. Ale do tego czasu Rita była już w pełni związana ze swoim implantem i poczuciem bezpieczeństwa, które jej dawał.
„Moje urządzenie stało się niezawodne. Stało się jak zegarek, budzący rano, by zdążyć na czas do pracy. Jak przypomnienia o codziennych zobowiązaniach. Jak sprawdzenie prognozy pogody, by zdecydować się, co ubrać. By zdecydować, czy mogę iść na spacer, na plażę lub zrobić sobie piknik. Każdego dnia używamy telefonów komórkowych, polegamy na nich non stop. Ludzie są do nich przywiązani mocniej, niż zdają sobie z tego sprawę, i nawet o tym nie myślą. Dlaczego więc miałoby to dziwić, że stałam się tak przywiązana do mojego urządzenia, że czułam się z nim jednością, że czułam się bezpieczna?”
Kobieta nie chciała się pogodzić z perspektywą utraty implantu. Ricie usunięto go jako ostatniej z grupy ochotników testów Neurovisty. Wcześniej wraz z mężem starała się negocjować z firmą, walczyć za wszelką cenę o pozostawienie urządzenia. Pojawiła się nawet perspektywa zastawienia domu. Na próżno: w 2013 roku, po ponad dwóch latach normalnego życia, wróciła do punktu wyjścia. Rozmawiającym z nią naukowcom powtarzała:
„Chciałabym, żebym mogła je zachować. Zrobiłabym wszystko, żeby je zachować. Chciałam z nim zostać. Zrobiłabym wszystko, zapłaciłabym, zrobiłabym wszystko, byle je zachować.”
Kto zabił Ritę Leggett
Naukowcy badający przypadek Rity równie często jak o niej samej mówią o organizmie symbiotycznym. Kobieta na tyle mocno zmieniła się pod wpływem implantu – doświadczając nowego poczucia sprawczości, nie żyjąc w ciągłym lęku przed napadami epileptycznymi, otwierając się na aktywności, których wcześniej musiała unikać – że stała się niemalże inną osobą. Z kolei usunięcie interfejsu mózg-komputer oznaczało bez mała zakończenie istnienia tej osoby. Rita Leggett wraz z implantem utraciła część swojej nowej osobowości. A skoro prywatna firma miała możliwość, by wymusić na niej pozbycie się urządzenia – nawet jeśli ze szlachetnych pobudek, takich jak troska o możliwości naprawy i serwisowania – to czyniłoby „nową” Ritę własnością Neurovisty.
„Firma była odpowiedzialna za stworzenie nowej osoby. Narzędzie było własnością firmy, nie pacjentki, choć to pacjentka uzyskała nowe zdolności sprawcze, co poskutkowało jej zależnością egzystencjalną od interfejsu mózg-komputer. W pewnym sensie, firma posiadała nową osobę; gdy tylko usunięto urządzenie, ta osoba została zlikwidowana.”
W 2021 roku Chile stało się pierwszym krajem, w którego konstytucji pojawiły się zapisy o ochronie neuropraw. Poprawka wprowadzona niecałe dwa lata temu została opracowana przy udziale The Neurorights Foundation i chilijskiej Kamanau Foundation i została jednogłośnie przyjęta przez członków obu izb parlamentu. Jej treść brzmi:
„Rozwój naukowy i technologiczny będzie służyć ludziom i będzie prowadzony z poszanowaniem życia i fizycznej oraz mentalnej integralności. Prawo będzie regulować wymagania, warunki i ograniczenia jego wykorzystania przez ludzi, i musi w szczególnym stopniu chronić aktywność mózgu, jak i informacje z niego pozyskane”.
W Karcie Praw Podstawowych Unii Europejskiej jeden z pierwszych artykułów mówi o powszechnym „prawie do poszanowania swej integralności fizycznej i psychicznej”. Prawo to – niezbywalne i przysługujące każdemu – według jednego z badaczy nie powinno przestawać obowiązywać nawet wtedy, kiedy utrata integralności psychicznej wiąże się z usunięciem wszczepu, który zaaplikowano przy pełnej zgodzie użytkownika. Rita jest Australijką, więc przepisy unijne jej nie obowiązują, ale nawet jeśli by tak było – czy istniejące zapisy są w stanie rozstrzygnąć tego typu spór? Czy może, skoro żyjemy w czasach zagadnień żywcem wyciągniętych z Łowcy androidów, powinniśmy na chwilę przystanąć z gonitwą za postępem i pomyśleć wprzód, jak uniknąć jego skutków ubocznych?
Rita. Strata
Rita wspomina swój implant jak utraconego przyjaciela:
„Zapoznano nas operacyjnie i błyskawicznie się związaliśmy. Staliśmy się jednością przy pomocy nauki i techników. Robiliśmy razem to, czego od nas oczekiwano! Sprawowaliśmy się pięknie… Po dziś dzień nigdy nie czułam się tak bezpieczna. Nie jestem tą szczęśliwą, towarzyską, pewną siebie kobietą, którą byłam. Nadal wzruszam się, gdy myślę i mówię o moim urządzeniu, i okropnie tęsknie za bezpieczeństwem, jakie mi dawało.”
Naukowcy badający sprawę Rity wymieniają uczucia przerwanej symbiotycznej relacji z urządzeniem, utraconej sprawczości, emocjonalnego bólu, kognitywnej i psychicznej niepewności. Straty i żałoby.
Ukradzionej tożsamości.
„Na początku życie bez mojego urządzenia było bardzo ciężkie. Ciągle odczuwałam jakiś brak, jakbym zapomniała lub zostawiła za sobą część siebie. Moja pewność siebie została zrujnowana. Wątpiłam w każde uczucie. Podważałam samą siebie. Czy jestem bezpieczna? Jak poradzę sobie z życiem bez sprawdzonej, niezawodnej części mnie? Przeraża mnie samotne zostawanie w domu. Nie wychodzę, chyba że z mężem. Moje życie towarzyskie przestało istnieć.”
„Odebrano mi tę część mnie, na której mogłam polegać.”
„Gdy w końcu wyłączono moje urządzenie, zaczął się dla mnie okres żałoby. Utrata, poczucie, jakby zniknęło coś mi bliskiego i drogiego, czego nie dało się niczym zastąpić. To była część mnie.”
* Wszystkie cytaty pochodzą z pracy Frederika Gilberta, Marcello Ienki i Marka Cooka „Jak stałam się sobą po połączeniu z komputerem: czy symbioza między człowiekiem a maszyną porusza zagadnienie praw człowieka?”
Źródła:
- Frederic Gilbert, Marcello Ienca, Mark Cook, „How I became myself after merging with a computer: Does human-machine symbiosis raise human rights issues?”, Brain Stimulation Journal
- Jessica Hamzelou, „A brain implant changed her life. Then it was removed against her will”, MIT Technology Review
- „What are neurorights and why are they vital in the face of advances in neuroscience?”, Iberdrola
- Nora Hertz, „Neurorights – Do we Need New Human Rights? A Reconsideration of the Right to Freedom of Thought”, Springer Link
- The Neurorights Foundation
